Χρησιμοποιώ την έκφραση η κρυφή ζωή των ανθρώπων με αναπηρία και με χρόνιες παθήσεις γιατί αυτοί και οι οικογένειες τους παρόλο που αποτελούν το 10% του πληθυσμού είναι αόρατοι στα μάτια της υπόλοιπης κοινωνίας.
Αυτό συμβαίνει γιατί απλά δεν τους βλέπουμε. Δεν τους βλέπουμε γιατί δεν μπορούμε να τους συναντήσουμε στο δρόμο, στη δουλειά, στις κοινωνικές υπηρεσίες στα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς. Και αυτό συμβαίνει γιατί δεν υπάρχει η υλική υποδομή (πρόσβαση) να βγει στο δρόμο ένας άνθρωπος με καρότσι. Να περπατήσει με ασφάλεια ένας άνθρωπος με πρόβλημα όρασης, ακόμη και ένας ηλικιωμένος, ή μια έγκυος γυναίκα. Δεν τους βλέπουμε στην εργασία γιατί απλά δεν υπάρχουν ειδικά προγράμματα χρηματοδότησης για την απασχόληση αυτών των ανθρώπων που θα μπορούσαν να προσφέρουν στην παραγωγική διαδικασία. Δεν τους βλέπουμε στα social media γιατί δεν παρέχεται ο κατάλληλος εξοπλισμός για να χρησιμοποιήσουν την τεχνολογία. Ακόμη κρυφή ζωή έχουν τα πιο φωτεινά πρόσωπα του κόσμου, τα παιδιά. Γιατί δεν τα βλέπει κανείς στις παιδικές χαρές που παίζουν τα άλλα παιδάκια, καθώς μόνο ένας Δήμος στην Αττική διαθέτει τα κατάλληλα παιχνίδια για να παίζουν τα παιδιά με ασφάλεια (Δ. Παλ. Φαλήρου). Δεν τους βλέπει κανείς σε κοινωνικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις (θέατρα π.χ) γιατί εκτός των προβλημάτων προσβασιμότητας αυτοί και οι οικογένειες τους αδυνατούν να ανταπεξέλθουν οικονομικά λόγω του αυξημένου κόστους ζωής.
Με αυτό το άρθρο δεν θα προσπαθήσω άλλο να καταγράψω τις ανισότητες που βιώνουν οι άνθρωποι με αναπηρία, και οι άνθρωποι με χρόνιες παθήσεις αλλά θα κάνω μια προσπάθεια με την καταγραφή των αιτημάτων τους να αναδείξω πως η κρυφή ζωή αυτών των ανθρώπων είναι αποτέλεσμα των πολιτικών που εφαρμόζονται όλα αυτά τα χρόνια και έχουν σαν συνέπεια τον κοινωνικό αποκλεισμό της μη προσβασιμότητας στους δημόσιους χώρους, στην εργασία, και στις ψηφιακές υπηρεσίες.
Δεν μπορεί βέβαια να περιμένει κανείς λύσεις ή μέτρα ανακούφισης από ένα κοινωνικό σύστημα και τις κυβερνήσεις του που πάνω από τον άνθρωπο βάζουν το κέρδος. Η νεοφιλελεύθερη πολιτική που εφαρμόζεται απ την κυβέρνηση της ΝΔ και βρήκε εφαρμογή με το τελευταίο νομοσχέδιο για υγεία, καταργεί κάθε έννοια κοινωνικού κράτους, αφού θα πρέπει ο πολίτης να πληρώνει για την ιατρική υπηρεσία. Και με αυτή τη λογική είναι θέμα χρόνου να αμφισβητηθεί και η συμμετοχή του κράτους στα φάρμακα. Υπάρχουν ασθένειες που τα φάρμακα που απαιτούνται είναι πανάκριβα. Φανταστείτε να χρειάζεται να πληρώνει τα φάρμακα του κάποιος που έχει π.χ. σκλήρυνση κατά πλάκας.
Όλα λοιπόν στο βωμό του κέρδους και των ιδιωτών. Μια πολιτική που όχι μόνο μας βρίσκει αντίθετους αλλά αποτελεί την αιτία για την ανατροπή της με αγώνα. Πρέπει το αναπηρικό κίνημα να βγει στο φως της καθημερινότητας και να γίνει μέρος του εργατικού κινήματος αλλά και το εργατικό κίνημα να υιοθετήσει και να προβάλει τα αιτήματα του αναπηρικού κινήματος.
Τα αιτήματα του αναπηρικού κινήματος
- Το πιο βασικό είναι η έλλειψη εκπροσώπων ΑμεΑ σε κέντρα αποφάσεων (τοπικά ή κεντρικά) για θέματα που μας αφορούν
Η εκπροσώπηση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στα κέντρα λήψης αποφάσεων, καθώς είναι εκείνοι και οι οικογένειές τους που ζουν καθημερινά με την αναπηρία και μπορούν να συμβάλλουν καθοριστικά στη σχεδίαση πολιτικών και νομοθετικών μέτρων, καθώς αφορούν στη δική τους υγεία και ζωή. Η συμμετοχή μας κρίνεται σημαντική και αναγκαία σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού, Εφαρμογής και Αξιολόγησης πολιτικών για την Υγεία. Για αυτό ζητείται η απόσυρση του σχεδίου νόμου «Γιατρός για όλους ...», η συμπλήρωση του άρθρου 21 με τη συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ., δια εκπροσώπου της στη σύνθεση του Δ.Σ. του ΕΟΠΥΥ, το οποίο άρθρο τη θέτει εκτός.
- Αύξηση των συντάξεων και των επιδομάτων
Έχουμε μηδενική αύξηση επιδομάτων για πολλά χρόνια. Τα αναπηρικά επιδόματα παραμένουν χαμηλά και στάσιμα. Έχουν να αυξηθούν από το 2011. Η προσδοκία για ανακοίνωση αυξήσεων των επιδομάτων από την κυβέρνηση δυστυχώς διαψεύστηκε. Νωρίτερα, η ΕΣΑμεΑ είχε ζητήσει, με επιστολή της προς τον πρωθυπουργό, την ηγεσία του υπ. Οικονομικών αλλά και σε όλους τους βουλευτές την ανάγκη άμεσης αύξησης των αναπηρικών επιδομάτων και των συντάξεων των χαμηλοσυνταξιούχων με αναπηρία, τονίζοντας ότι, τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν δυσκολία να καλύψουν ακόμα και τις βασικές καθημερινές ανάγκες τους εξαιτίας του κύματος ακρίβειας που πλήττει τη χώρα.
- Ο Προσωπικός Βοηθός
Ο προσωπικός βοηθός ήταν και είναι πάγιο αίτημα, καθώς είναι χιλιάδες συνάνθρωποί μας και οι οικογένειες τους που χρειάζονται βοήθεια στο σπίτι αλλά και συνοδεία στους εξωτερικούς χώρους.
Την 1η Οκτωβρίου του 2021 μετά από πολλά χρόνια, ψηφίστηκε στη Βουλή η εφαρμογή του προγράμματος του Προσωπικού Βοηθού. Όμως κανένα από τα σχόλιά μας δεν λήφθηκε υπόψη. Αυτή η ενέργεια παραβιάζει τόσο τη σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των αναπήρων όσο και την Ευρωπαϊκή Στρατηγική για την αναπηρία, που σε κάθε παράγραφο τονίζουν την υποχρέωση των κρατών να εμπλέκουν ενεργά τα ανάπηρα άτομα και τους οργανισμούς μας στη λήψη των αποφάσεων.
Η πλατφόρμα για την πιλοτική εφαρμογή του προγράμματος άνοιξε στα μέσα Απριλίου, και, σε πρώτη φάση, απευθύνεται σε 1.000 ανάπηρα άτομα εντός Αττικής. Όμως η εφαρμογή του προγράμματος δεν έχει ξεκινήσει γιατί δεν έχει προσληφθεί το ανάλογο προσωπικό που χρειάζεται. Απαιτούμε την επέκταση του πανελλαδικά άμεσα.
- Επικαιροποίηση και χρηματοδότηση ψηφιακών και υλικών βοηθημάτων
Α. Για να μπορέσουν ειδικά οι άνθρωποι που έχουν πρόβλημα όρασης αλλά όχι μόνο να διευκολυνθούν στη καθημερινότητα τους χρειάζονται τα πιο εξελιγμένο ψηφιακό εξοπλισμό (Π.Χ, iPhone, tablet, laptop) και ειδικά προγράμματα με τις κατάλληλες εφαρμογές που εκτός των άλλων δυσκολιών έχουν πολύ υψηλό κόστος. Για αυτό χρειάζεται η επικαιροποίηση της λίστας βοηθημάτων που παρέχει το κράτος και χρηματοδότηση αυτής της λίστας.
Β. Όπως επίσης απαιτείται χρηματοδότηση της υλικής - τεχνικής υποδομής (ράμπες εισόδου εξόδου) σε σπίτι που μένουν ΑμεΑ με κακή πρόσβαση.
- Χρηματοδότηση για την επέκταση του θεσμού σκύλων οδηγών τυφλών
Όλοι γνωρίζουμε ή φανταζόμαστε την χρησιμότητα των σκύλων οδηγών για τους τυφλούς συνανθρώπους μας για την μετακίνηση τους. Ο σκύλος οδηγός με την εκπαίδευση του έχει ένα κόστος δεκάδων χιλιάδων ευρώ, γεγονός που κάνει απαγορευτική την απόκτηση του από κάποιον άνθρωπο. Απαιτούμε την χρηματοδότηση από το κράτος προκειμένου να αποκτήσουν την ανεξαρτητοποίηση τους και την προσβασιμότητα στην πόλη τους με ασφάλεια όλοι οι τυφλοί συνάνθρωποί μας.
- Ανάπτυξη και υποστήριξη με γενναία χρηματοδότηση του Εθνικού Κέντρου Αποκατάστασης (ΕΚΑ)
- Επέκταση του Εθνικού Κέντρου Αποκατάστασης με δημιουργία και άλλων κλινικών (σήμερα διαθέτει 2 κλινικές που δεν μπορούν να καλύψουν τις πραγματικές ανάγκες για αποκατάσταση).
- Χρειάζεται γενναία χρηματοδότηση σε υποδομές κτιρίων, και εγκαταστάσεων.
- Εκσυγχρονισμός του τομέα φυσικοθεραπείας, εργοθεραπείας και λογοθεραπείας σε μηχανήματα και υλικά αλλά και πρόσληψη προσωπικού.
- Εκμετάλλευση των παλαιών εστιών για την εγκατάσταση μαθητών ΑμεΑ. Ανάπτυξη των σχολών που μπορούν να λειτουργήσουν εντός του συγκροτήματος.
- Δημιουργία σε κάθε Δήμο δικτύου φυσιοθεραπευτών για την εξυπηρέτηση αναπήρων, ηλικιωμένων και ασθενών, που δεν μπορούν να μετακινηθούν.
- Για τα ειδικά σχολεία
Εδώ βρίσκει την απόλυτη εφαρμογή το αίτημα για πρόσληψη μόνιμων εκπαιδευτικών και όχι ωρομίσθιων γιατί ειδικά τα παιδάκια με αυτισμό δένονται και εμπιστεύονται το δάσκαλο τους ή την δασκάλα τους και τους κάνει κακό η αλλαγή του εκπαιδευτικού κάθε χρόνο.
- Επέκταση των ημερών και ωρών λειτουργίας των κοινωνικών υπηρεσιών («Βοήθεια στο σπίτι») σε 24ωρη βάση 7 μέρες την εβδομάδα, ειδικά για τους συνανθρώπους μας που ζουν μόνοι.
- Α. Είναι πολύ σημαντικό θέμα η Δημιουργία στέγης υποστηριζόμενης διαβίωσης για μοναχικούς ΑμεΑ και αυτούς που "χάνουν" τον γονέα βοηθό τους.
Β. Είναι απαραίτητο επίσης να δημιουργηθεί ένας χώρος για την κοινωνικοποίηση των παιδιών μετά το πέρας της εκπαίδευσης του λυκείου ώστε να μην είναι απομονωμένα στο σπίτι αλλά να συναντιούνται εκεί και να έχουν πολιτιστικές δραστηριότητες και όχι μόνο. Υπάρχουν πολλά κτήρια που θα μπορούσαν να χρησιμέψουν γι αυτό τον σκοπό και δεν χρησιμοποιούνται στο Εθνικό Κέντρο Αποκατάστασης.
- Οικονομική κάλυψη αναλωσίμων
Είναι απαραίτητο να καλυφθούν τα έξοδα των αναλωσίμων νοσηλείας όπως επιθέματα για κατακλίσεις, για τους ανασφάλιστους ΑμεΑ που παίρνουν επίδομα από τον ΟΠΕΚΑ αλλά και κάλυψη αναλωσίμων υλικών καθημερινής χρήσης όπως π.χ. πάνες ακράτειας.
- Αύξηση οικονομικών ορίων για την ένταξη των ΑμεΑ στις κοινωνικές υπηρεσίες.
- Θεσμοθέτηση ιατρικών επισκέψεων κατ’οίκων καλυμμένες από τον ΕΦΚΑ στις περιπτώσεις κινητικών αναπηριών.
- Προγράμματα ΟΑΕΔ για ένταξη ΑμεΑ στην παραγωγική διαδικασία με επιδοτήσεις σε ιδιοκτήτες επιχειρήσεων.
- Χρηματοδότηση στους Δήμους αποκλειστικά για την επισκευή και κατασκευή υποδομών για τους ΑμεΑ (π.χ. ράμπες στα πεζοδρόμια και τα κτήρια δημοσίου ενδιαφέροντος, οδηγοί όδευσης τυφλών). Υπάρχουν σχετικές αναρτήσεις - φωτορεπορτάζ στη σελίδα Facebook του Συλλόγου ΑΜΕΑ Ιλίου.
- Ανάγκη να προστεθούν έστω σε μία παιδική χαρά του κάθε Δήμου ειδικά όργανα και παιχνίδια για παιδιά με αναπηρία.
*Ο Βασίλης Μπερίτσης είναι Γραμματέας Συλλόγου ΑμεΑ Ιλίου